jun 092012
 

Hier vind je de laatste nieuwtjes en andere berichten die we met jullie willen delen. Het hoe en waarom van deze site vind je bij ‘Over deze site’. Het zal niet zo druk worden als op ‘nu.nl’ dus als jullie automatisch een e-mail willen krijgen als er wat te melden valt, schrijf je dan rechts bij ‘Wil je ons volgen’  in met je e-mailadres.

Wil je reageren op een bericht, klik dan even op de titel…

Wat meer gedetailleerde informatie over Marions probleem vind je hier

Meer uitleg over instellen automatische e-mail bij berichten : klik hier

apr 132014
 

Marion                       foto

Lieve allemaal,

Zoals beloofd nog een laatste bijdrage van mij aan Marion’s blog. En hoewel de onbeschrijfelijke leegte langzaam voelbaar begint te worden ga ik toch proberen om er, geheel in de stijl van Marion, een positief verhaal van te maken.

Inmiddels hebben we afscheid moeten nemen van de tastbare Marion. Afgelopen dinsdagavond was er de mogelijkheid om te condoleren en woensdag is de crematieplechtigheid geweest op de IJsselhof hier in Gouda. Zoals we al verwachtten was de belangstelling overweldigend. Velen die ons de afgelopen periode hebben bijgestaan, van dichtbij of meer op afstand hebben Marion nog een laatste groet gebracht. En waar we al een beetje bang voor waren is ook uitgekomen. We konden tijdens de crematieplechtigheid niet iedereen onderbrengen in de aula. Wat zeg ik, we konden niet iedereen onderbrengen in het gebouw! Een aantal mensen hebben (tijdelijk) even buiten moeten wachten maar voor zover ik heb begrepen heeft iedereen uiteindelijk Marion de laatste groet kunnen brengen.
Marion was centraal aanwezig in de aula en omgeven door een tapijt aan (zonne)bloemen. Op elke zitplaats lag een verse zonnebloem… Een mooi gezicht.
De plechtigheid zelf bestond uit een aaneenschakeling van mooie woorden en mooie muziek. Marion had zelf een tweetal muziekstukken uitgezocht. De overige heb ik samen met de jongens uitgekozen. Om de, toch niet echt vrolijke, muziek niet teveel de overhand te laten hebben projecteerden we tijdens het afspelen van de muziekstukken foto’s op de muur uit de rijke collectie die we thuis in huize Richters hebben. Deze foto’s hebben we natuurlijk al jaren in ons bezit maar nu in deze setting gaf het toch weer een heel bijzonder beeld van Marion en de mensen om haar heen. We hebben daar inmiddels ook al veel reacties op gehad.

Verschillende mensen hebben in hun eigen woorden verteld wat Marion voor hen betekend heeft. Nadat ikzelf (nog net verstaanbaar, het viel me toch allemaal zwaar) de spits had afgebeten volgde Tim, die mede namens Niels (die zijn broer terzijde stond), een niet geringe tekst uitsprak. En dan te bedenken dat hij eerst ‘alleen maar’ een gedichtje wilde voordragen. We zijn trots op onze jongens!
Na een muziekstuk (U2/Mary J Blige – One) was het woord aan neef Chiel. Deze gaf namens de familie, met name de neven en nichten, een prachtig inkijkje in de niet overdreven frequente maar niet minder warme familiebanden die op verschillende ‘events’ iedere keer weer stevig werden aangehaald. Hetgeen regelmatig werd bekrachtigd in de tijdens de muziekstukken gepresenteerde foto’s.
Na wederom een muziekstuk (Marco Borsato – Was mij) was het woord aan vriend Johan die, ook weer bijgestaan door zijn echtgenote en onze vriendin Francien, een prachtige tekstbijdrage leverde gevolgd door een mooi gedicht over ‘Vriendschap’. Na Johans verhaal weer een muziekstuk (Michael Buble – Lost) waarna Astrid, een collega van Marion, ook die kant van Marion mooi belichtte.
Na een mooie afsluiting door Marco en Ron, Marions broers, werd de plechtigheid afgesloten door alle aanwezigen de gelegenheid te geven nog even langs Marion te lopen en haar een laatste groet te brengen. Gezien het grote aantal aanwezigen (welke ook nog van buiten de zaal toestroomden) heeft dit nog even geduurd.

Tot zover een korte beschrijving van hoe de crematieplechtigheid zo verliep. Hij doet zeker geen recht aan de sfeer en de beleving die er die ochtend in de aula van de IJsselhof te voelen was. Maar ik weet zeker dat Marion trots op ons allemaal is en dat we haar een ‘Marion-waardig’ afscheid hebben gegeven. En ondanks het simpele feit dat zowel de condoleance en de crematieplechtigheid alsook de hele aanloop naar het overlijden van Marion gewoon treurige gebeurtenissen waren hebben we er toch ook goede gevoelens aan overgehouden. Niet in de laatste plaats Marions onverslaanbare optimisme en positiviteit waar we wat van hebben kunnen leren. Maar ook zoveel lieve mensen, zoveel warme oprechte belangstelling en steun gedurende heel de periode van Marions ziekte…
En dit alles niet alleen uit onze ‘eerste ring’ van familie en vrienden. Zo ben ik nog altijd onder de indruk van de, gedurende de hele tijd van haar ziek zijn, getoonde belangstelling en steun van Marions (ex)collegas uit het Sophia. De lieve kaartjes van de behandelaars/verzorgenden van het Groene Hart, (ex)Buren die regelmatig kaartjes of een bloemetje aan de deur kwamen afgeven (Of hele pannen lekkere zelfgemaakte soep!). Zelf denk ik aan de flexibiliteit en vrijheid die me gegund is door mijn eigen werkgever en collega’s om Marion gedurende haar ziek zijn bij te kunnen staan.
Voor dat alles zijn we (inclusief Marion) jullie allemaal intens en intens dankbaar.

Maar we moeten door… En gelukkig zullen de meeste van jullie gewoon deel uit blijven maken van ons leven en kunnen we elkaar de komende periode waar nodig steunen om met het gemis van Marion te leren omgaan.
Ik realiseer me echter ook dat ik van een deel van jullie, onuitgesproken, ook afscheid heb moeten nemen afgelopen dagen…een aantal van jullie zal ik zeer waarschijnlijk nooit meer zien. Heel natuurlijk maar het geeft me toch een spijtig gevoel. Tegen jullie zeg ik: ‘Dankjewel voor alles wat je voor Marion hebt betekend, met haar hebt gedeeld, voor haar hebt gedaan. Vergeet haar niet..Het ga jullie goed!”
Tegen de rest: “Tot gauw… alles onder controle, alles komt (uiteindelijk toch echt een keer) goed!”

Groetjes,
Marcel, Tim & Lois en Niels

foto2

apr 032014
 

Hallo allemaal,

Gisteren toch een beetje in een roes beleefd. Ondanks dat je weet (ongeveer toch) wat je te wachten staat gaat het dan toch allemaal wel ineens snel. ’t is een gevoel hoor, want niemand die je opjut of zo. Huisarts gaf na haar bezoek ook al aan…niet meteen de uitvaartverzorger bellen… Pas als je er aan toe bent. “Neem jullie tijd..”. “Ja…” zeg je dan. Dan arriveren één voor één de broers en Marions vader… we praten wat…ondertussen arriveert de uitvaartverzorger en voor je het weet is alles geregeld. Ook hier weer geen opgelegde druk maar het gaat gewoon snel….Gelukkig hebben we Marion nog tot het begin van de avond in ons midden kunnen hebben. Daarna is ze respectvol overgebracht naar het rouwcentrum.

We zijn zo gelukkig geweest dat we nog een aantal dingen met Marion zelf hebben kunnen bespreken. Dat scheelt toch weer. Toch moet je nog een aantal moeilijke beslissingen nemen. Aantallen….tijdsduur….wie wel kaart, wie geen kaart. Overbodig om te zeggen dat het niet ging om wie we wel of niet zouden willen ontvangen maar er zijn nu eenmaal beperkingen aan tijd en ruimte.  Allemaal maar lastig. Maargoed, we hebben wat knopen doorgehakt en we zullen wel zien hoe het loopt. Ben in ieder geval niet bang dat we bij de plechtigheid alleen zitten 😉

Afgelopen weken waren intens en inspannend (niet alleen voor ons). Daarom gaan we komende dagen proberen wat rust te vinden en ons voor te bereiden op het ‘laatste’ afscheid. Voor eventjes laat ik het blog dan ook liggen. Uiteraard minimaal nog even een verhaaltje over de plechtigheid voor diegenen die er, om wat voor (altijd goede) reden, niet bij was. Wat ik verder met dit blog ga doen moet ik nog eens overdenken….

Voorlopig tot later!

Warme groeten,

Marcel

apr 022014
 

Dat waarvan we allemaal wisten dat het komen zou is nu dan toch echt gebeurd. Vanmorgen rond de klok van elf heeft Marion haar strijd opgegeven. Na een toch wat onrustige nacht is het eigenlijk heel rustig gegaan. Ik weet zeker dat het gegaan is zoals ze hoopte dat het zou gebeuren. Zonder pijn zonder, zonder benauwdheid of andere ongemakken. Ik was bij haar, de jongens in huis. Zonder tekenen van enig ongemak is ze langzaam vertrokken….

Ik houd het hier even bij.

Marcel

apr 012014
 

Hallo allemaal,

Daar ben ik weer. Ik was vanmorgen gelukkig weer helemaal fit hoor. Dat geldt helaas niet voor Marion. Ze was vandaag weer dieper weg… Hoeveel dieper kan eigenlijk nog zou je bijna zeggen. Was er de afgelopen dagen nog af en toe contact. Vandaag eigenlijk niet meer echt. Ze heeft ook zo goed als niets meer gedronken. Om de verzorging zonder al teveel pijn te laten verlopen waren twee doseringen extra pijnstiller nodig en nog ging e.e.a. niet helemaal zonder protest. In overleg met de huisarts zijn de pijnstiller pleisters weer wat verhoogd. Tot overmaat van ramp bleek het luchtpomp matras niet in orde (ze zakte er doorheen waardoor ze met haar billen op de harde bedbodem lag) dus moest in zijn geheel worden vervangen. We moesten haar dus helemaal uit bed halen, matras wisselen en er weer in. Met ook weer twee extra doseringen pijnstiller hebben we dit toch moeten doen. Verder zie ik toch ook nog wel wat andere zaken. Ik heb het idee dat ze onregelmatiger gaat ademen, de catheterzak blijft leeg….. Voorspellingen durf ik niet te doen. Het blijft toch de (bijna) onverslaanbare Marion, maar ik ben toch bang dat we langzamerhand het breekpunt hebben bereikt….  Geen leuke praatjes maar ’t is niet anders.

We gaan eerst maar eens kijken wat de nacht ons brengt, daarna weer de dag….

Groetjes allemaal…

Marcel

 

mrt 312014
 

Hallo allemaal,

Vanavond een ultra korte update. Er zijn geen bijzondere ontwikkelingen. Marion vind het nog steeds veel te gezellig bij ons… Vanmorgen de extra pijnstilling gebruikt tijdens de verzorging en dat gaf de nodige verlichting voor Marion.
Zelf nu ook een beetje last van de bovenkamer (de mij veel te bekende koppijn dus) maar die gaat vanzelf wel weer over. Vroeg het mandje in dus en niet veel puf meer voor een verhaaltje.

Groetjes weer en tot morgen… beloofd!!

Marcel

 

mrt 302014
 

Hallo allemaal,

Hoewel de dag ook weer vol  lente aspiraties begon is hij uiteindelijk toch niet zo mooi geworden als beloofd. Ik moet natuurlijk zeggen ‘als voorspeld’ want een beetje weerman/vrouw zal niet snel iets beloven. Vanmorgen wel weer even de zon binnengelaten maar al snel trok het weer dicht en stortte de lekkere temperatuur ook weer snel in. Nou ja, wie het kleine niet eert…..

Verder wederom een rustige dag. Marion heeft voornamelijk slapende de gebruikelijke karavaan weer aan zich voorbij laten trekken (Thuiszorg, pompjesmevrouw, de huisarts (met mij aan de telefoon in het weekend). Nog wat korte bezoekjes gehad en zo gleed ook deze dag verder nagenoeg geruisloos voorbij.

Het drinken gaat wel wéér wat moeizamer. Rietje af en toe te lastig en dan gaan we in de weer met in siroop gedrenkte gaasjes waar ze wat op kan ‘sabbelen’. Daarnet echter ‘pakte’ haar lippen weer en dronk ze in een keer een half bekertje weg. Meteen een proestpartij erna omdat ze zich een beetje verslikte en dat is ook niet zo prettig voor haar. Kost veel energie.. (nog meer)oppassen dus!
Ook protesteert ze meer bij het draaien van haar lichaam. Tijdens het opfrissen geeft ze aan pijn te hebben als we teveel met haar lichaam in de weer zijn. Zelf zou ze zoiets hebben van ‘kom op…’t moet eventjes’ maar de huisarts heeft een betere oplossing. Morgen gaan we het proberen met een kortwerkende extra pijnstilling tijdens de verzorging. Waarom zou ze last moeten hebben? We gaan het morgen weer eens bekijken

En ik kan het niet genoeg zeggen… allemaal weer bedankt voor de ontzettend lieve/aardige reacties die we krijgen. Jullie krijgen (helaas) niet allemaal een berichtje terug maar geloof me…ze worden allemaal super gewaardeerd!

Groeten weer,

Marcel

mrt 292014
 

Hallo allemaal, Waar ik een beetje op hoopte is uitgekomen. Vanmorgen werden we wakker in de volle ochtendzon. En de vogeltjes kwinkeleerden dat het een lieve lust was. Na het ochtendritueel meteen de gordijnen omhoog en de schuifpui open. Zo had Marion het warme zonnetje lekker op haar gezicht en lijf. Ook de frisse (maar niet koude) lucht door de kamer was lekker. Ze was zich er goed bewust van dus dat was goed om te zien. Verder heeft ze de dag weer voornamelijk slapend doorgebracht. De jongens hebben lekker gevoetbald. De een met wat meer resultaat dan de ander maar dat mocht de pret niet drukken. Ron&Masja waren hier en Niels speelde thuis bij Jodan Boys dus heb ik de gelegenheid gebruikt om weer eens bij Niels te gaan kijken. Mooie pot en het was dus best uit te houden zo in de zon langs de lijn.  Vanavond weer lekkere verse patatten gebakken voor de boys en Lois en werd Marion ook weer even ‘wakker’ (misschien wel van de frituurlucht… maar ze klaagde niet 😉 ) en hebben we nog even contact gehad. Ze heeft een beetje gedronken en is weer vertrokken naar dromenland. We zijn weer klaar voor een nieuwe dag, Marcel

mrt 282014
 

Hallo allemaal,

Ook voor vandaag weer een korte update. Vandaag was een beetje hetzelfde als gisteren. Marion heeft voornamelijk veel geslapen. Met het bezoek van de huisarts, de thuishulp en vanavond ook even een beetje, contact gehad. Ze had tijdens haar ‘waakfase’ wel weer erg last van de voeten. Er mocht geen deken tegen aan liggen. Eerder gaf het wat verlichting als ik haar voeten licht masseerde (om de bloedsomloop beetje te stimuleren) maar nu mocht ik er niet aankomen. (Ga ik straks stiekum doen als ze slaapt op het dormicum. Heel voorzichtig maar een beetje vers bloed door de voeten zal wel goed zijn denk ik). Ze neemt wel haar tijd zo… maar voor zover we dat kunnen beoordelen, en ze zelf ook aangeeft, ‘lijdt’ ze niet.

Een prachtig lente weekend staat voor de deur. De jongens gaan morgen lekker sporten. Prima. En ik ga eens kijken of we morgen de schuifpui lekker open kunnen gooien zodat Marion nog wat zon op haar gezicht kan voelen….Ik kan me weer verder bekwamen in de bekende huishoudelijke klusjes….. We gaan het allemaal weer beleven….

Groetjes en allemaal een lekker weekend. Geniet ervan!

Marcel

mrt 272014
 

Hallo allemaal,

Vandaag even een korte update. Marion slaapt nu vrijwel de gehele dag. Hoewel het slaapmiddel slechts gedurende de nacht wordt toegediend gaat de afbraak ervan in haar lichaam zo langzaam dat ze er het grootste deel van de dag ‘gemak’ van heeft. Op deze manier heeft ze het minst last van alle ongemakken. Ze vindt het prima zo. Toen ze later op de dag wat wakkerder was heb ik dit nog eens goed aan haar kunnen vragen. Ik zie ook aan haar dat ze rustig is, en dat is het beste wat we haar nu nog kunnen geven.Wel hebben we inmiddels haar matras verwisseld voor een ‘actief luchtmatras’. Dit matras wordt continu geregeld op luchtdruk en heeft verschillende luchtkamers om haar lichaam zo comfortabel mogelijk te ondersteunen. Het geluid van de luchtpomp valt mee (zullen we maar zeggen 😉 )

Verder redden we ons hier prima. Tim heeft weer eens een rondje met de stofzuiger gemaakt. Schoonzus kon het niet laten om toch dat bonte wasje maar uit de wasmachine te halen en op te hangen. De kamer is weer voorzien van frisse bloemenboeketten (dank aan ‘de meiden’ en dank aan Ron&Masja). Terwijl ik het blog bijwerk zitten de jongens en Marco op de bank naar AZ-Ajax te kijken terwijl Marion aan ‘de zijlijn’ de avond lekker wegknort….  Een surrealistisch beeld…..

Op naar morgen… welterusten vast…

Marcel

 

mrt 262014
 

Hallo allemaal,

Er kan veel worden gezegd over deze periode, maar niet dat we die in ons eentje moeten doormaken. Wat een hoop reacties krijgen we weer van jullie. Hier of per mail/Whatsapp. Echt hartverwarmend. Ik geef natuurlijk ook zoveel mogelijk door aan Marion. Die is nog nooit zo vaak geknuffeld (uit jullie naam) als de laatste dagen. En ik deed toch al aardig mijn best 😉

En dan nog iets…In de laatste berichtjes heb ik voornamelijk proberen weer te geven hoe Marion’s situatie zich ontwikkeld en hoe ze die ervaart. Die is nu eenmaal verre van florissant en daarom zijn het, zo lees ik ze nu terug, misschien een beetje zwaarmoedige berichtjes geworden. Natuurlijk maken wij een zware tijd door. Natuurlijk zijn er momenten dat we even stuk zitten. En natuurlijk weten we dat het elk moment zover kan zijn dat we definitief afscheid moeten nemen van Marion. We hebben met elkaar alles besproken en we zijn ‘er klaar voor’. Dus ik kan jullie geruststellen dat we hier nu niet 24 uur per dag met zijn allen naast het bed van Marion zitten te sikkeneuren hoor. Uiteraard ben ik vrijwel continue bij Marion. Dan weer even verliggen, dan weer wat drinken, dan weer eens tanden poetsen tussendoor (daar heeft ze een vreemde fascinatie voor ontwikkeld…. Er is veel mis met haar lichaam maar de tandjes blinken elk uur). Maar ook ik piep er dus wel eens even tussenuit om wat boodschapjes te doen. Een van Marion’s broers bewaakt dan het verstelbare  Marion-fort met anti-doorligmatras. De jongens gaan zoveel mogelijk gewoon naar de sport-training en af en toe naar school. En doen ook hun best een steentje bij te dragen aan het dagelijkse reilen en zeilen hier…
Verder kan er ook nog wel eens een plagerijtje tussendoor en weten we Marion tot een glimlach te verleiden. Ook geniet ze deze lentedagen af en toe van de warmte van het zonnetje op haar handen en benen……. Kijk, dat moest ik toch ook even kwijt.

Vandaag is verder weer rustig verlopen. Vanmorgen is Marion weer opgefrist door de BuurtzorgGouda-mevrouw. Gisteravond hebben we voor het eerst de dormicum pomp gebruikt voor de nacht. Deze heeft zijn werk prima gedaan. Gisteravond voor het slapen gaan even een ‘shot’ om in slaap te komen en gedurende de nacht werd continue een kleine dosis toegediend. Ik heb de pomp rond acht uur vanmorgen uitgeschakeld zodat ze langzaam weer een beetje onder de mensen zou komen. Dat heeft overigens wel even geduurd. Vanaf een uur of tien was ze prima aanspreekbaar maar wel doezelig. Dat is overigens wel iets wat ze ook wel wilde. Ze ervaart hierdoor minder last van de genoemde ongemakken. Er is inmiddels ook een nieuw high-tech matras onderweg met luchtpompjes die Marion het liggen zo comfortabel mogelijk moeten maken (Dat ik de halve nacht wakker lig van het gepiep en gesis zullen we dan maar op de koop toenemen… 😉 weet ik niet hoor, misschien valt ’t mee.Later is er ook iemand van het ‘Team Thuiszorgtechnologie Midden Holland” langs gekomen om het gebruik van de dormicum pomp nog even te evalueren. Ook allemaal weer prima geregeld. Allemaal vriendelijke en betrokken mensen (En die maken toch wat mee zo elke dag…).

Met groetjes weer….

Marcel